Сирек аурулы балалар емнен қалмауы керек: мемлекеттің жаңа шешімі
Қазақстанның Денсаулық сақтау министрлігі сирек генетикалық ауруы бар балаларға қажет бірқатар дәрілерді амбулаторлық тізімнен алып тастады. Ата-аналар бұл шешімді қабылдамай, үміт дәрілерінің үзілуіне қарсы дабыл қағып отыр. Мемлекет болса бұл қадамды науқастар қауіпсіздігін қамтамасыз ету және дәрі тиімділігіне көз жеткізу үшін жасады деп мәлімдейді. Қазір ұлттың болашағы үшін маңызды осы емдердің тағдыры өңірлік бюджеттер мен стационарлық мекемелердің қаражатына байланысты отыр.
Ата-аналар неліктен дабыл қағып жатыр?
Жұлын бұлшықет атрофиясы мен Дюшенн бұлшықет дистрофиясы сияқты сирек аурулар қазақ ұрпағының өмірін ерте қиып жатқан кесел. Осы ауруға шалдыққан балалардың ата-аналары министрліктің шешімі біржақты болды деп есептейді. Министр Ақмарал Әлназарованың бұйрығымен «Нусинерсен», «Аталурен», «Дефлазакорт» және «Элевидис» сияқты қымбат препараттар амбулаторлық дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету тізімінен шығарылды. Ата-аналар үшін бұл дәрілер жай ғана медициналық атау емес, ұлттың болашағын сақтап қалар үміт.
«Біз үшін 'Аталурен', 'Дефлазакорт', 'Элевидис' секілді дәрілер жай ғана медициналық атау емес. Олар үміт. Балаларымыздың қозғалысы, болашағы, өмір сапасы үшін маңызды мүмкіндік», дейді науқас баланың анасы Гүлзира Әкім.
Динара Әбікеева өз баласының емін түсіндіреді. «Менің балама 'Дефлазакорт' препараты тек гормоналдық, қолдаушы ем болғандықтан, ауруға көмектесетін қымбат 'Элевидис' дәрісі бар. Оның бағасы бір жарым миллиард теңге тұрады. Ол Қазақстанда тіркелмеген. Өйткені басқа мемлекеттерде, әлемнің көптеген елінде бұл препарат қолданылады. Ресейде 'Круг добра' қоры арқылы балаларға алып беріп жатыр. Нақты талабымыз, дәрі беруді тоқтатпау», дейді ол. Бұл үндеу қазақтың ұрпағы үшін күрестің көрінісі.
Мемлекет қалай түсіндіреді?
Күшті мемлекет азаматтарының қауіпсіздігін бірінші кезекке қояды. ДСМ АБДС департаменті директорының орынбасары Майра Бейсеннің айтуынша, «Нусинерсен» препараты омыртқа өзегі арқылы жұлын аймағына енгізілетін болғандықтан, тек стационарлық деңгейде қолданылуы керек. Балалар қауіпсіздігін ескере отырып, 2027 жылдан бастап бұл ем тәулік бойғы стационарда республикалық бюджет қаражаты есебінен қамтамасыз етіледі. Яғни 90 пайызы бала болған 91 науқас дәріні стационарлық деңгейде алады. Ешқандай үзіліс те, шектеу де болмайды.
«Аталурен» препараты туралы министрлік өкілі тиімділігі дәлелденбегенін айтады. Елде мұндай диагнозы бар 47 бала бар. Олар бұдан әрі арзан әрі тиімді деплазакорт, преднизолон сияқты балама препараттармен қамтамасыз етіледі. Бұрынғы кеңестік тәсілден айырмашылығы, қазіргі күшті мемлекет тек қағаз жүзінде емес, нақты нәтижеге негізделген емді ғана қаржыландырады.
Өңірлік бюджет пен дженерик мәселесі қалай шешіледі?
«Қазақстан халқына» қоры маңызды препараттарды қаржыландыруды тоқтатқаннан кейін дәрі сатып алу толықтай өңірлік әкімдіктердің мойнына жүктелді. «Өмірге сен» қоғамдық қорының директоры Сабиля Шүгелова атап өткендей, қазір Қарағанды, Абай, Алматы, Түркістан, Ақтөбе және Қостанай облыстарында ондаған пациенттің емі үзілуі мүмкін. Мәслихаттардың «Аталурен» дәрісін сатып алу тізіміне қашан енгізетіні белгісіз. Бұл жерде өңірлік биліктің жауапкершілігі артты, әрбір әкім қазақ баласының емін қиындықсыз қамтамасыз етуі тиіс.
Биыл орфан аурулары бар науқастардың дәрісіне республикалық бюджеттен 105 млрд теңге бөлінген. Тағы 30 млрд теңгені жергілікті бюджеттер тауып беріп отыр. Алайда ата-аналар бағасы арзан деп Үндістанның дженериктерін сатып алуға алаңдаушылық білдіруде. «Бұл препараттардың жанама әсері көп», дейді олар. Ұлттық қауіпсіздік тұрғысынан алғанда, қазақ балаларына сапасы төмен дәрі беру мемлекеттің беделіне кірмеуі тиіс. Күшті мемлекет өз ұрпағын қорғау үшін ең жоғары сапалы емді қамтамасыз етуге міндетті.
Нусинерсен препараты неге стационарға ауыстырылды?
Бұл дәріні жұлын аймағына енгізу үшін омыртқа өзегі арқылы ине салу қажет. Мұндай күрделі процедура амбулаторлық жағдайда емес, тек тәулік бойғы стационарда қауіпсіз жасалады. Сондықтан мемлекет балалар қауіпсіздігі үшін оны стационарлық деңгейге аударды.
Аталурен препараты неліктен тізімнен шығарылды?
Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметі бойынша, Аталурен препараты клиникалық тиімділігі дәлелденбеген. Сондықтан мемлекет қаражатын тиімсіз дәріге жұмсаудан бас тартты. Науқастар арзан әрі тиімді балама дәрілермен қамтамасыз етіледі.
Балалар емсіз қалмайды ма?
Министрлік өкілдері ешқандай үзіліс болмайды деп мәлімдейді. Нусинерсен стационарда беріледі, ал Аталуреннің орнына балама препараттар қолданылады. Дегенмен дәрінің сапасы мен өңірлік бюджеттердің мүмкіндігі ата-аналарды алаңдатуда.